اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.
متداول‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای ساده می‌باشد که در آن لایه خارجی پوست درگیر می‌شود و اغلب روی کف دست و پا تاثیرگذار است.
نوزادانی که به نوع شدید بیماری پروانه ای جانکشنال مبتلا گردیده‌اند، به علت وجود تاول‌های وسیع، دچار عفونت و از دست دادن مایعات بدن می‌گردند.
این وضعیت اغلب با وجود درمان پیشرفت می کند و گاهی موجب مشکلات جدی و مرگ خواهد شد.
بازگرداندن تحرک: ایجاد تاول و زخم زیاد می‌تواند باعث اتصال انگشتان پا یا دست به هم یا خمیدگی غیر طبیعی مفاصل شود، بنابراین پزشک انجام عمل جراحی را جهت اصلاح این شرایط توصیه می‌کند، مخصوصا اگر باعث اختلال در حرکات طبیعی شود.
بعضی وقت‌ها صدمه به طوری جدی می‌باشد که حرکت کودک و استقلال او تحت تاثیر قرار می‌گیرد. از سایر نشانه‌های بیماری می‌توان به موارد پایینی اشاره نمود:
بیوپسی یا نمونه برداری از پوست جهت نقشه برداری ایمونوفلورسنت: با استفاده از این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می‌شود و با میکروسکوپ مورد بررسی قرار می‌گیرد.
تنها چاره اش صبر هست تا سه چهار ماه . دختر من از هفته سوم تولدش همینجوری بود تا الان که دوماهشه .
مقایسه کردن خود با دیگران و معرفی راه‌حل‌هایی برای ترک این عادت
وخیم‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای اتصالی می‌باشد که تاول‌ها از همان اول شکل می‌گیرند و به علت به وجود آمدن زخم و تاول در تارهای صوتی، صدای گریه کودک دچار گرفتگی و خشونت article می‌گردد.
با کودک خود به آهستگی و آرامی برخورد نمایید، کودک شما به نوازش احتیاج دارد ولی تلاش کنید، بسیار آرام و ملایم او را نوازش دهید.
حافظه دیداری چیست و چگونه آن را برای کسب موفقیت تقویت کنیم
حتما به متخصص دیگری نیز مراجعه کنید تا بررسی های دقیق تر و آزمایشات لازم را انجام دهند.
متاسفانه برای این نوع بیماری درمان خاصی وجود ندارد و تنها می‌توان از طریق اقداماتی از به وجود آمدن آن پیشگیری نمود.